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アトピー性皮膚炎の疾患負荷(Disease Burden)について、もっと一緒に話しましょう

江藤 隆史 先生

江藤 隆史 先生

あたご皮フ科 副院長
1977年、東京大学工学部計数工学科卒業。1984年、東京大学医学部卒業。1984年、東京大学皮膚科助手。1989年、ハーバード大学病理学教室研究員。1992年、東京大学皮膚科講師・病棟医長。1994年、東京逓信病院皮膚科医長。1998年、東京逓信病院皮膚科部長。2015年、東京逓信病院副院長。2015年より現職。

疾患負荷(Disease Burden)は、患者さんにこそ知って欲しい

今回のテーマである疾病負荷(Disease Burden)という言葉を、見たり聞いたりしたことがない患者さんは多いと思います。これは、ディジーズバーデンと読みます。お医者さんや医療に関わる人々の間では最近よく使用されるようになった言葉で、アトピー性皮膚炎の疾病負荷としては、「アトピー性皮膚炎の皮膚症状や慢性的なかゆみと、それに伴い発生する日常生活障害や精神的な負担」といわれています。
患者さんや治療という視点でもっと分かりやすく言うと、それぞれの病気は症状以外にも生活や精神、仕事、学業、経済などの様々な面で患者さんの重荷になっており、これを少しでも取り除く方向で治療を考えていきましょうというのがこの言葉の持つ意味だと私は思っています。
私はイメージしてもらうためにこう説明しています。鳥が空を自由に飛んでいる時に、足に病気という重荷がくっついて、鳥(バード)がドンと落ちるからバードン。だじゃれみたいですが、覚えやすいですよ。そして、大切なことは、この重荷を取り外せば、また鳥は飛べるようになるということです。

病気を知ることで、疾患負荷を軽くできる

疾病負荷という言葉は、決して新しい概念ではありません。ただ、病気を諦めるしかなかった状況から様々な治療の選択肢ができて、患者さんと医師が「今、どんなことで困っているか」、「どんなことが負担になっているか」を話し合い、その解決方法を選べる状況になったことで真に意味を持つようになった言葉です。残念ながら医療が進歩した今も、治療法がない病気や、治療の選択肢を選べない病気はまだ沢山あります。そのような病気については、疾病負荷を医師と患者さんが話すことは難しいです。一方、アトピー性皮膚炎は慢性疾患で患者さんは長い間、病気によって様々な負担を背負ってきましたが、治療が進歩し、患者さんはどんな状態を目指したいかを医師と話し合いながら治療法を選べるようになっています。そのため、今、アトピー性皮膚炎の治療についても、疾病負荷を考えようという大きな流れができているのです。

負荷が取り除ける環境に変化している

アトピー性皮膚炎の治療で使用されるステロイド外用薬は、安全性に関して偏った情報が広まってしまい、患者さんは薬剤を塗ることに罪悪感のようなものを感じています。「治療薬を塗ることへの不安」、これも実はアトピー性皮膚炎ならではの疾病負荷と言えます。患者さんが薬剤についての正しい知識を身につけることができれば、薬に対する不安やネガティブな感情をなくし、治療を受けることができます。つまり、疾病負荷というのは、治療法を選ぶだけでなく、正しく知ることでも取り除くことができます。

まずは、一つを取り除いてみることから

一度に全身を良くしたいと思うと、「全身に薬を塗るのが大変」、「全身にお薬を塗って大丈夫か」など、負荷が大きく感じます。そのため、私は「まず、どこか1箇所、きちんとお薬を塗ってみましょう」と提案しています。その1箇所が良くなると、そこからは自然な流れで、次はここを治したいと思えるようになります。1箇所でいいのです。それがもっと良くなりたいという気持ちへと繋がっていくのです。「もっと良くなりたい」、これは治療にとても大きなエネルギーをくれます。スキンケアも丁寧にするでしょうし、薬剤も毎日続けます。また、診察室でも色々な話をしてくれるようになります。患者さんの希望が聞ければ、医師はそれに合った新しい提案やサポートができます。

長い間、アトピー性皮膚炎の診療をしてきて、患者さんの抱える疾病負荷というのは本当に様々だと感じています。お薬を塗ることが煩わしい。べとつきが気になる。外見的な問題が気になる。治療費がかさむ。また、患者さんの問題以外にも、薬を使って治療した方がいいと思っているお父様と、ステロイドによる治療を受けさせたくないお母様の間に対立が生まれてしまうケースもあります。
皆さんの前に座っている先生は、きっとたくさんの解決方法を知っています。ぜひ、今、負荷に感じていることを、まずは医師に話してみる、その一歩から踏み出して欲しいと思います。

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